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3/26 MON NIGHT

PUBLIC CARNIVAL

#PURPLEDAY2018 #LGBT #DANCE

SHIBUYA AURRA

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#PURPLEDAY2018 #LGBT #DANCE

マイノリティインフルエンスの未来、私たちの現在。

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2018年3月26日に開催されたPurple Day Tokyo(パープルデー東京)のCelebrationを兼ねたPublic Party。

てんかん、LBGTの当事者・支援者が語る、半径50メートルの中から育ち始める未来とは。

3.26はパープルを身に着ける日”Purple Day(パープルデー)”


カナダ発のてんかんの啓発デー。10年目となる今年はフロリダ・ディズニーランドでのkick-offをはじめ、世界各地で様々なイベントが開催された。

日本への上陸は2017年。名古屋から東京、大阪、仙台、長崎など、年々拡大中。

 

“てんかん”✕“LGBT”。渋谷らしくマイノリティインフルエンスを考える


チェ・ゲバラ、マハトマ・ガンジー、X Japan、Youtuber…最初はマイナーな立場にありながらも、世の中に影響をもち社会を変えた人々がこれまでに多数いて、世の中の「当たり前」を変えてきた。

社会心理学の観点でいう「マイノリティインフルエンス」、という切り口からPublics について考え、活動している団体も多数あるが、PUBLIC CARNIVALもその一助となる様な活動を進めていきたい。今回は、「ちがいを ちからに変える街。渋谷区」の将来ビジョンをもとにまちづくりを進める、ミックスカルチャーの発信地“渋谷”を選んだ。

ドレスコードはパープル&ホワイト。てんかんやLGBTの当事者や支援者に限らず、音楽やつながりを楽しみたい人々が集まり、ダンスミュージックを愉しみながら、月曜日の夜は更けていった。

Junya:今日ご参加いただいているみなさん、ご質問です。

「私は文字を書くとき左利きだ」という方は?

「血液型がAB型」という方は?

—ありがとうございます。諸説ありますが、人口の7.6%がLGBTの割合と言われていて、だいたいさきほどの質問で手をあげた方々と同程度の割合ということでイメージいただければと思います。

言葉としてはよく聞くようになったかもしれませんが、改めてそれが何であるのか、Teruさんから少しお話いただけますでしょうか。

“性”の分類は50種類以上の国もある


Teru:性は、「カラダの性」、「ココロの性」、「誰をスキになるか」の3つによって分類できます。カラダとココロの性は男性・女性の2種類に分かれ、誰をスキになるかは男性・女性・そのいずれも、という3種類に分かれるため、最小でも12種類存在するんです。さらに国によって分け方が異なり、アメリカ版facebookでは約50種類が存在しているとも言われ、実に多様です。

近年では、そういった多様な性をもつ人々を総称してLGBTと呼び、世界各地でダイバーシティ・インクルージョン推進の動きが盛んになってきています。

Junya:ありがとうございます。次に「てんかん」について。

「てんかん」という言葉を聞いたことがある人、いらっしゃいますか?

—ほとんどの方が聞いたことはある、という状況でしょうか。

日本でも100万人はいるといわれているんですが、ちょっとイメージしづらいかもしれないです。例えると、「渡辺さん」「伊藤さん」「山本さん」などなど・・・

おおよそこの苗字の方々の人口と同じ程度なんです。

では、具体的にどのようなコンディションなのか、Aiさん、Chieさんに伺ってみたいと思います。

 

“てんかん”とは目に見えにくい脳の病気


Ai:てんかんは、複雑な機能をもっている「脳」がうまく働かなくなる“発作”が起こる病気です。手が思ったように動かない、幻覚が見える、などの症状が現れるが、人によっていろんな症状があり、発作が起こるタイミングや頻度も人によって大きく異なります。

てんかんは見た目にはわかりづらく、発作が起きていないときは健康な人と変わりません。頻度は100人に1人と言われ、小学校の2〜3クラスに1人くらいはいる計算になります。

脳に機能障害が起こると発症することから、交通事故などで自分が発症するかもしれないような身近な病気です。

Chie:発作は薬で抑えられる。ことばで説明しづらい発作が起こることも

「てんかん=泡を吹いて倒れる」というイメージが強いかもしれません。でも実際はそれ以外の発作がたくさんあります。発作は薬である程度抑えられますが、ことばで説明しづらい発作が起こることもあります。

Junya:マイノリティといっても、割合上少ないことに対して便宜上今日はそう呼称しているのですが、あえてご質問です。マイノリティと言われたとしたら、正直どう思いますか?自分のことについてどう思っていますか?

また、そう思っていないとしたら、自分のことについて正直どう思いますか?

 

Teru:もっとわかってくれる人がたくさんいたら、楽にカミングアウトできたかな。

自分がマイノリティだという自覚はあります。LGBTの人数がもっと多かったら、自分のことをわかってくれる人がもっと多かったんじゃないかと思います。僕が自分の性について周囲にカミングアウトできたのは20歳。もっとそういう人がたくさんいたら、もっと早く、もっと楽にカミングアウトできた気がする。今では、マイノリティっていうよりも、”自分は自分”だと捉えています。

てんかんは「どうしようもない事実」


Chie:私も自分のことはマイノリティだと思っています。それは「どうしようもない事実」だからこそ。てんかん患者は100人に1人と言われていても、実際は知的障害のようなものと比べると一般の方からの認知は圧倒的に低いです。

てんかんを持つ人の自動車事故が大きく報道されたこともあり、世の中のイメージは良くないと思います。「てんかんを持っていることは悪い事」なんじゃないかと自分でもついつい思ってしまう。なかなか勇気を出して言えないのが本音のところです。

 

病名すらつかない自分だけの“悩み”を抱える人もいるのでは


Mai:「てんかん」などの名前のある状態だけでなく、病名すらつかないような悩みを抱えている人もいるんじゃないかと思います。自分だけが気にしている事で、ひとり傷ついているという人も、もしかしたらあるのかもしれないなあと。

その人自身が魅力的なら、それでいい


Ai:マイノリティという言葉自体に、「少なかったらダメなの?」という違和感を覚えます。数が多かったら正しいとか、偉いというわけじゃない。大切なのはその人の本質を見ているのかということ。「てんかん」の活動を通じて私が出会った人々はみんな魅力のある人ばかり。なのに、みんな何か生きにくさを感じているように見えました。「てんかん」というマークがついたことで生きにくさを感じるのであれば、それはよくないこと。その人自身が魅力的なら、それでいいと思う。

 

Junya:ありがとうございます。今日PUBLIC CARNIVALにご参加いただいている方々も、先ほどまで(笑)仕事をされていた方がほとんどだと思いますが、ビジネス上の戦略は“マイノリティ”が勝ちパターンになることって多いと思うんですよね。競争戦略上。

ビジネスの世界では、かえってマイノリティじゃないと勝ちにくい。他の会社や他の提案と違うもの、違う切り口じゃないと他に負けてしまう。他と違うことが最大の強みになるというのは常々感じています。

そして、もう1つゲストのみなさんにご質問を。それぞれ、普段から様々な活動をされていらっしゃると思いますが、今の自分&仲間の活動量が1だとして、これを10に持っていくためにどんな事をしたらいいと思うか、ご意見をお聞かせくださいませ。

 

自分の言葉で世界に発信したい


Ai:これまでは製薬会社という立場から、会社の名前で「てんかん」についての情報発信をしてきましたが、これからは個人としてデジタルなどを通じて自分の言葉で世界に発信していきたいと思います。まずは伝え方を学ばなければと思っています。

 

声をかける余裕のある人になりたい


Mai:最近、弱視の人を街で見かけて、すぐに声をかけられなかった自分がいました。忙しい、など理由は色々あれど、自分に余裕がないと人に声をかけられないもの。そんな思いのある人になりたいと思います。

てんかんの啓発を誰か任せにしちゃいけない


Chie:てんかんのことを語るのに、自分の顔を出したり、実名を公開するのはすごく勇気がいりました。これまでNPOの活動も匿名のままやってきて、自分の事がばれたらヤダな、とずっとネガティブな思いを抱えていました。でも、日本の中でてんかんの啓発を進めていくのを、誰か任せにしちゃいけないなと思いました。もうこれからは怖いものはないですね。顔も名前も一度出しちゃったし。(笑)

人を信じて相談しながら広めていきたい


Teru:今、個人ではLGBTの講演活動を行っていたり、NPOで活動をしています。まずは「相談すること」が大切だと思っています。「頑張っているから見てください」よりも「困っているから助けてください」ということが大事かと。ゆるやかなつながりの中で助けてもらいながら関わっていくことで、輪が広まっていく。人を信じて相談することを続けていきたいです。

 

Junya:みなさんありがとうございます。今日のこの短いセッションの内容、冒頭の内容をハッキリと覚えている方は少ないかもしれません。明日、あさってと時間が経過するとその記憶量は当然少なくなっていきます。

だからこそ、話した事を忘れてしまったとしても、5秒、10秒、瞬間の記憶、音楽やファッションの記憶。そういう瞬間って薄れにくいと思うんですよね。

PUBLIC CARNIVALは、その瞬間、その空気、そこからしか見えない景色を、世界中の人たちと共有していけるようにしていきたいと思います。

EVENT

PUBLIC CARNIVAL

#PURPLEDAY2018 #LGBT #DANCE

DATE

2018.3.26(Mon)19:30〜23:30

VENUE

SHIBUYA AURRA
東京都 渋谷区桜丘町16-7鈴木ビルB1F
Suzuki Bldg. B1F 16-7, Sakuragaoka-cho,
Shibuya-ku, Tokyo Japan

FEE

¥2,000/2D

DRESS CODE
  • Dressing with PURPLE + WHITE
  • Smart Casual
GENRE

ALLMIX/HOUSE/TECHNO/EDM/TRAP

TALK GUEST

湯田 舞 Mai Yuda

NPO法人Social Salon代表理事
平成元年京都生まれ。大学時代に訪れたカンボジアでの、「ここでは勉強しないと仕事がない。」という言葉に衝撃を受け、教育に興味を持つ。中高社会科の教員免許を取得するも、社会を教える前に社会を知りたい!と、新卒で商社に入社。5年間の勤務を経て昨年2月に退職、在職中より開催していた社会問題×対話の場、Social SalonをNPO法人化。
その後半年間、世界100人の若者と世界を回るプログラムに参加し、年末帰国。

前田 千英 Chie Maeda

NPO法人Purple Code 副理事。普段は教育系の大学院生。
15歳でてんかんを発症し、病気のことを友人に言えずに悩み、殻に閉じこもるようになった。そこから約6年後、勇気を持って卒論でてんかんのことを取り上げてから人生が一変、いろんな人と出会い、繋がりができた。Purple Codeもそのうちの一つ。
‬先日3月4日には、当団体主催の啓発イベントPurple Dayを開催し、100人以上を動員。皇居を紫色に染めた。明るくファッショナブルな啓発活動を目指している。

勝又 栄政 Terumasa Katsumasa

性同一性障害として生まれる。
19歳の時の友人へのカミングアウトをきっかけに、自分の生き方を見つめ直し、人の価値観を形成する「教育」に興味を持つ。ITコンサルティング会社を経て、現在は株式会社LITALICOで障害者就労支援を行なう傍ら、教育大学・企業に向けてLGBT講演、NPO法人SocialSalonの運営、経営者・人材育成向け組織開発の勉強会運営等を行い、ダイバーシティマネジメントの確立を目指す。

宇戸口 愛 Ai Utoguchi

大阪大学大学院・理学研究科生物科学専攻卒業。
MRとして5年半従事後、「てんかん」という疾患を知り、てんかん患者とその家族を様々な形で支援すべく
これまで業界にはなかった切り口でのサポートサービスをプロデュース。
医療という立場を越えて「てんかん」の啓発活動に携わっている。

DJ
Public carnival 渋谷

DJ SHIHO

Public carnival 渋谷

DJ GOEX

Public carnival 渋谷

DJ SHOTARO

Public carnival 渋谷

Jackie

Purple Day

Purple day / Epilepsy Awareness – 世界中が紫の絆で結ばれる日。

Ms. Cassidy Meganはカナダ在住のてんかんのある女性。

2008年、当時9歳だった彼女は病気に対する偏見や誤解に悩んでいた。
彼女はてんかんについて皆に知ってもらいたいと考え、地元カナダのノバスコシアてんかん協会がその思いを理解し、3月26日をパープルデーと制定。

そして一般市民のてんかんに対する偏見やスティグマ(ネガティブなレッテル)をなくすための啓発活動をスタート。毎年3月26日のパープルデーには、その理念に賛同する支援者が紫色のものを身につけ広く世間にアピールし、てんかんのある人が孤独にならないように支援している。
(ちなみにパープルはCassidy自身が好きな色で、欧米では孤独を意味する)

現在では世界数十ヶ国以上でパープルデーの活動が展開され、2018年で10周年を迎える。

今回は日本・東京においてもそのCelebrationを兼ねて開催。

What is Purple Day?

Purple Day is an international grassroots effort dedicated to increasing awareness about epilepsy worldwide.
On March 26th annually, people in countries around the world are invited to wear purple and host events in support of epilepsy awareness. Last year, people in dozens of countries on all continents including Antarctica participated in Purple Day.

Epilepsy

世界で5000万人、日本においても100人に1人はいるといわれる「てんかん(Epilepsy)」というコンディション。

歴史を辿ると、こんな人たちも「てんかん」というコンディションを持っていたと言われる。

ジャンヌ・ダルク
ナポレオン
フィンセント・ファン・ゴッホ
アルフレッド・ノーベル
トーマス・エジソン

There are approximately 50 million people around the world living with epilepsy.
It’s estimated that 1 in 100 people have epilepsy in the world.

Throughout history, many famous people are known or are suspected of having had epilepsy. These include:

Alexander the Great
Joan of Arc
Napoleon Bonaparte
Vincent Van Gogh
Alfred Nobel
Thomas Edison